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（记录者：我把这些发到网上，一是一个即将失去儿子的父亲想把心中的痛苦发泄出来；二是做为父母，他们想用捐赠器官的方式让儿子的“生命”延续。有关的机构可与他们联系。
作为一个旁观者，我看到他们经历了从痛苦到希望，到麻木，到失望，到绝望的全过程，也只能想象他们的痛苦。我只能尽自己最大的努力去帮助他们。安慰的话语对他们已毫无意义。我想知道这种病是否还有治疗的希望。希望看到帖子的人，有医生或同病的患者，能够给一些指导。）
熊新华，湖北省公安县人，家住南平镇黄家垱16号（电话：0716—5819159，13545659876）。儿子熊嘉成，今年10岁。2004年5月生病，6月在武汉市协和医院检查确诊为急性淋巴白血病。因为无法一次性拿出几十万元的治疗费，一直在协和医院小儿血液科采用化疗的方式治疗，至今已3年，2007年5月，医生告知在化疗期间白血病复发，已无治疗希望，让家人带熊嘉成回家。
我和妻子都没有职业，多年来一直在外奔波，虽然不富有，但日子总还是算得上幸福。儿子生病后，靠家中的积蓄、变卖的家产、亲友的资助，一点点地凑起来，总共花了近50万元。本来抱着满心的希望，即使一无所有，等待3年的化疗期过去，就可以不再提心吊胆、担心失去孩子，那时可以一切从头再来。但是现实让我们彻底的绝望了。
如果是在治疗的时候失去这个孩子，我们的痛苦也许会是短暂的。但是坐在家中看着他，等着他离去的时刻到来，这种痛苦是一般的人难以体味到的，什么样的安慰都毫无意义。一方面，我们要在孩子面前强颜欢笑，撒谎说在家治疗，给这个懂事的孩子无限的希望；另一方面，我们要忍受即将失去儿子的痛，等着无法预料却又近在眼前的分别的时刻到来，这种感受，就像每时每刻都用刀在心上绞。
介绍以上情况，是要申明，我讲这些话不是为了乞求别人的同情和捐助。因为3年的治疗期已过，该用的钱都用了，不要说现在已倾家荡产，即使有再多的钱也无用，因为医生已表明不再治疗。
但是，我还是有很多的话要说。在这3年的日日夜夜里，我们所受的痛苦和折磨，那些安慰过我们的亲友，更有社会上那些冷漠得让人心寒的人。
我们在武汉协和医院的时候，病房里都是一样的小孩，家长同病相怜，经常交流，互相安慰。有时候看到别的小孩有老师或者当地的慈善机构的人来看望，我的儿子就会问我们，有没有谁关心他。我们经常对他提起哪些亲戚朋友来看过他，还有我们当地的民政部门，他读书时的老师，等等。
然而，现实是怎样的呢？孩子生病后所用的治疗费，全部是我们自己的积蓄和亲戚、朋友凑起来的，学校、社会没有一丁点的帮助和安慰。
熊嘉成生病前，就读于南平镇小学，读书期间，按照当地的风气，我们曾在过年过节的时候提着礼品拜访过他的老师。在检查出是白血病后，就休学了。当时学校为学生买的是意外伤害的保险，所以没有医疗保险赔偿。因为家庭并不富裕，所以孩子的母亲找班主任，希望能够向学校领导寻求一点帮助。当时班主任说，你买一条烟来，我给你帮忙向领导反映，（这是原话）。后来这条烟退了回来――因为学校的领导不管。更让人不可理喻的是，在我的儿子生病、治疗的3年里，学校的领导、班主任、老师，竟然没有一个人去看望过他，甚至连慰问的电话都没有，更不用说什么捐助了。我们之所以欺骗孩子，只是希望他的心情好一点，能够得到和别的患儿一样的有人关注的愉快心情。
在媒体上，我们经常看到有报道说某地的政府部门出台什么帮助白血病患儿的政策；某明星参加慈善活动；有多少人捐款帮助哪个患儿。在我们当地，我们却没有得到过一丝的帮助。公安县是个穷县，以农业为主，经济的确不怎么样，但是并不是穷得连少许的安慰都没有。这几年，公安县的县委书记、县长有好几任前仆后继地因为贪污腐败进了班房，每个人都是几百万、上千万的资产。比起湖北长阳、五峰这些贫困山区来说总要强些，那里的患儿住在医院里，还有领导或是老师带着五元、十元一张的捐款看望，为什么我的孩子就没人问呢？
熊嘉成很懂事，当我们告诉他，这个病很难治，需要很多钱，要承受化疗的痛苦时，他曾伤心的哭过，但是后来他反过来安慰我们，说只要再坚持几次就好了；当他偷听到我们谈论家里的困境时，甚至说没钱就不治疗了；当他看到同医院的小朋友们的痛苦时，会去安慰他们。
这些痛苦，我曾想把它埋在心底，不要让孩子知道，然而，现在什么希望都没有了，在孩子活着的时候再不说出来，总觉得难受，以后没有机会了，也是一种遗憾。在孩子即将离开这个世界之前，我想把这些话说出来，发泄一点心中的痛苦。然而，虽然我们的心中有太多的愤懑，但是对孩子来说，这个社会还是美好的。我们希望他能够在快乐中离开。我不想让他这么默默无闻地离去，我们商量过，希望能够捐献他的器官，把有用的器官移植给生病的小朋友，让他们能够摆脱病痛，也安慰那些和我们一样在痛苦绝望中挣扎的父母。
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游客 |
发表于
2007-12-27 18:06:15 |
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好心人 你今后一定会有好报的
可怜天下父母心 难为你了
希望你能化悲痛为力量 自己今后好好生活吧
我也跟你一样 也是亲眼看着自己的孩子慢慢的死
真的太残忍啦 我小孩也是白血病而没有钱治疗 |
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